SPRECHEN SIE MIT IHREM ARZT/IHRER ÄRZTIN
Die spinale Muskelatrophie ist zwar eine seltene, aber eine schwerwiegende Erkrankung, die schnell fortschreitet. Deshalb ist es wichtig, dass Sie Ihren Arzt zeitnah über die Symptome informieren. Dieser kann weitere Untersuchungen durchführen und die bestmögliche Behandlung für Ihr Kind veranlassen.
Schritt 1
Arzttermin
Rufen Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin an oder nutzen Sie ggf. die Online-Anmeldung, um sich einen Termin zu holen.
Schritt 2
Vorbereitung
Sicher sind Sie nervös und angespannt, wenn Sie mit dem Arzt/der Ärztin über die Entwicklung und Gesundheit Ihres Kindes sprechen – das ist ganz normal. Hier sind ein paar Tipps, damit Sie gut vorbereitet in das Gespräch gehen:
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Schreiben Sie die möglichen Krankheitszeichen und Ihre Fragen und Bedenken zur Entwicklung Ihres Kindes auf
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Führen Sie ein Tagebuch über Veränderungen, die Sie bemerken (mit Datumsangaben)
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Es kann hilfreich sein, wenn Sie dem Arzt/der Ärztin eine kleine Auswahl von Videos zeigen, die Rückschritte bei Bewegungs-Meilensteinen oder andere Beispiele von Krankheitszeichen zeigen
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Schreiben Sie sich alle wichtigen Fragen auf, die Sie stellen wollen
Schritt 3
Alles besprechen
Je mehr Informationen Sie dem Arzt/der Ärztin im Gespräch geben können, umso besser kann Sie Ihr Kinderarzt unterstützen. Fragen Sie nach den nächsten Schritten und den Aussichten für die Zukunft.
