SOLLTEN SIE DIE ZEICHEN DER SMA ERKENNEN, SPRECHEN SIE MIT IHREM KINDERARZT

SPRECHEN SIE MIT IHREM ARZT/IHRER ÄRZTIN

Die spinale Muskelatrophie ist zwar eine seltene, aber eine schwerwiegende Erkrankung, die schnell fortschreitet. Deshalb ist es wichtig, dass Sie Ihren Arzt zeitnah über die Symptome informieren. Dieser kann weitere Untersuchungen durchführen und die bestmögliche Behandlung für Ihr Kind veranlassen.

Schritt 1

Arzttermin

Rufen Sie Ihren Arzt/Ihre Ärztin an oder nutzen Sie ggf. die Online-Anmeldung, um sich einen Termin zu holen.

Schritt 2

Vorbereitung

Sicher sind Sie nervös und angespannt, wenn Sie mit dem Arzt/der Ärztin über die Entwicklung und Gesundheit Ihres Kindes sprechen – das ist ganz normal. Hier sind ein paar Tipps, damit Sie gut vorbereitet in das Gespräch gehen:

  • Schreiben Sie die möglichen Krankheitszeichen und Ihre Fragen und Bedenken zur Entwicklung Ihres Kindes auf

  • Führen Sie ein Tagebuch über Veränderungen, die Sie bemerken (mit Datumsangaben)

  • Es kann hilfreich sein, wenn Sie dem Arzt/der Ärztin eine kleine Auswahl von Videos zeigen, die Rückschritte bei Bewegungs-Meilensteinen oder andere Beispiele von Krankheitszeichen zeigen

  • Schreiben Sie sich alle wichtigen Fragen auf, die Sie stellen wollen

Schritt 3

Alles besprechen

Je mehr Informationen Sie dem Arzt/der Ärztin im Gespräch geben können, umso besser kann Sie Ihr Kinderarzt unterstützen. Fragen Sie nach den nächsten Schritten und den Aussichten für die Zukunft.

SPRECHEN SIE MIT IHREM ARZT/IHRER ÄRZTIN

SYMPTOM-CHECKLISTE

Verwenden Sie unsere Symptom-Checkliste unten, um die Symptome Ihres Babys zu notieren

Wenn Sie auf die Symptome klicken, die Ihr Baby zeigt, wird ein persönlicher Gesprächsleitfaden erstellt, den Sie herunterladen können. Er ist speziell auf die Symptome Ihres Babys zugeschnitten und hilft Ihnen bei Ihren Gesprächen mit Ihrem Arzt

Altersgruppe auswählen:

SCHLECHTE KOPFKONTROLLE

Wenn es auf dem Rücken oder auf dem Bauch liegt, kann es sein, dass es Schwierigkeiten hat, seinen Kopf von einer Seite zur anderen zu bewegen und den Kopf anzuheben. Wenn es auf dem Rücken liegt, scheint sein Kopf auf einer Seite des Körpers zu liegen und es bewegt ihn kaum

SCHWACHE BEINE & ARME

Wenn Ihr Baby auf dem Rücken liegt, kann es sein, dass es seine Arme und Beine kaum bewegt oder anhebt, selten mit den Beinen strampelt oder die Arme vom Körper wegbewegt. Möglicherweise hat es Schwierigkeiten, nach Gegenständen zu greifen

SCHNELLE BAUCHATMUNG

Die Atmung Ihres Babys kann schnell sein, auch wenn es sich nicht bewegt. Beim Atmen kann sich der Bauch deutlich mehr auf und ab bewegen als der Brustkorb

SCHWIERIGKEITEN BEIM FÜTTERN/SCHLUCKEN

Ihr Baby kann aufgrund von Schwäche Schwierigkeiten beim Saugen oder Schlucken haben, und Sie können feststellen, dass das Füttern nur langsam vorangeht, weil es Schwierigkeiten beim Schlucken hat

LEISES SCHREIEN UND HUSTEN

Das Weinen oder Schreien Ihres Babys ist möglicherweise schwer zu hören und scheint schwach zu sein, sein Husten klingt schwach und es kann wiederholt «aus der Brust» husten

Laden Sie Ihren persönlichen Gesprächsleitfaden herunter, um sich auf die Gespräche mit dem Kinderarzt vorzubereiten:

GESPRÄCHSLEITFADEN
SCHWACHE BEINE & ARME

Die Arme und Beine Ihres Babys scheinen schlaff zu sein und es scheint ihm an Kraft zu fehlen, was sich vor allem in den Beinen bemerkbar macht. Es kann ihm schwer fallen, sich mit den Beinen abzustützen, wenn es gehalten wird, und es hat Mühe, zu stehen oder zu gehen

SCHWIERIGKEITEN, OHNE UNTERSTÜTZUNG ZU SITZEN

Wenn Ihr Baby aufrecht sitzt, hat es möglicherweise Schwierigkeiten, lange still zu sitzen und neigt sich nach vorne oder zur Seite. Ihr Baby kann zunehmend Schwierigkeiten beim Sitzen haben und braucht Hilfe

KANN SICH NICHT UMDREHEN

Wenn Ihr Baby auf dem Rücken liegt, schaukelt es vielleicht von einer Seite zur anderen, aber es fällt ihm schwer, sich auf die Seite zu rollen oder sich auf den Bauch zu drehen

ZITTERNDE HÄNDE

Wenn es seine Arme ausstreckt, können Finger und Hände leicht zucken oder zittern

LANGSAME ODER VERLORENE KÖRPERLICHE ENTWICKLUNG

Es erreicht möglicherweise nur langsam Meilensteine der Entwicklung, wie z. B. das Sitzen ohne Unterstützung, und diese Fähigkeiten werden mit der Zeit schwieriger

Laden Sie Ihren persönlichen Gesprächsleitfaden herunter, um sich auf die Gespräche mit dem Kinderarzt vorzubereiten:

GESPRÄCHSLEITFADEN

LITERATUR

Literatur

Cambridgeshire Community Services NHS Trust. Child Development milestones. Verfügbar unter: https://www.cambscommunityservices.nhs.uk/advice/childhood-development/milestones Abgerufen am: Oktober 2020.

Chabanon A, et al. PLoS One. 2018;13(7). doi: 10.1371/journal.pone.0201004.

Glascock J, et al. J Neuromuscul Dis. 2018;5(2):145–58.

Govoni A, et al. Mol Neurobiol. 2018;55(8):6307–18.

Healthy children. Physical Developmental Delays: What to look for. Verfügbar unter: https://www.healthychildren.org/English/MotorDelay/Pages/default.aspx#/activity/0to7months. Abgerufen am: Oktober 2020.

Kirschner J, et al. Eur J Paediatr Neurol. 2020 Jul 9:S1090–3798(20)30142–2. Online vor dem Druck veröffentlicht.

Kolb SJ and Kissel JT. Neurol Clin. 2015;33(4):831–46.

LoMauro A, et al. PLoS One. 2016;11(11):e0165818. doi: 10.1371/journal.pone.0165818.

NHS (2018). Hypotonia. Verfügbar unter: https://www.nhs.uk/conditions/hypotonia/. Abgerufen am: Oktober 2020.

Prior TW, et al. Spinal Muscular Atrophy. 2000 Feb 24 [Updated 2019 Nov 14]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2020.

Qian Y, et al. BMC Neurology. 2015;15:217.

SMA Europe. Type 1. Verfügbar unter: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-1/. Abgerufen am: Oktober 2020.

SMA Europe. Type 2. Verfügbar unter: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-2/. Abgerufen am: Oktober 2020.

Wang CH, et al. J Child Neurol. 2007;22(8):1027–49.